בישראל מאובחנים כ 21% מהאוכלוסייה כחולים כרוניים, מהם 75% מעל גיל 65 סובלים ממחלה כרונית כל שהיא. המחלות הכרוניות והממאירות אחראיות ל 42% מכלל הפטירות בישראל בשנת 2011 (פייגין ואח', 2016). הבעיה שאני מזהה נוגעת לעולם המודרני, שהטיל את האחריות להתמודדות המתמשכת עם המחלה על המשפחה והקהילה. בישראל הבעיה נוגעת להיעדר הכשרת עו"סים לסיוע להורים ולמתבגרים החולים להתמודד עם מחלת ילדם, למחסור בעו"סים ולהיעדר תקציבים שיתרגמו את החוקים שהמדינה חוקקה לרווחת החולים והמטפלים העיקריים לרווחה אמתית.
בהתנסות עבדתי עם נער שסבל מאפילפסיה קשה וחוויתי אתו את הקושי הנורא בעיקול הידיעה שהמחלה תלווה אותו כל חייו. חוויתי אתו את חוסר האונים והייאוש שהרגיש כשנכנס להתקף אפילפטי שלא היה בשליטתו וללא סיוע אחרים יכול היה להוביל למותו. הייתי אתו בניסיון המשפחה לעודד ובניסיון אנשי המקצוע לתת כלים להתמודדות נפשית ופיזית והרגשתי צורך עמוק לחקור את הנושא מהזוית של המתבגר כדי לבחון איך משפחה ואנשי מקצוע יכולים לעזור לו להתמודד עם הידיעה על המחלה הכרונית, איבוד התקווה איבוד שליטה ותחושת בדידות, ואיך אנשי מקצוע יכולים להשתמש בניסיון המדעי העשיר ולהציע מודל מוכח שייתן לו כלים אפקטיביים להתמודדות.
לאחר בחינה קצרה של מאפייני המחלות הכרוניות, התמודדות החולה והמשפחה עם המחלה, אבחן את המודלים התיאורטיים השונים שמוצעים להתמודדות עם מחלות כרוניות, ארחיב בסקירת המודל האינטגרטיבי WCC - Wellness in Chronic care שמדגיש את חשיבות הרחבת מעגלי התמיכה במתבגר כדרך לחיזוק יכולת המתבגר להתמודד עם המחלה (פייגין ואח', 2016).
תקציר
מבוא
א. סקירת הספרות
1. מחלה כרונית: מאפיינים, אתגרים ותפקוד חולים ומטפלים
התמודדות הילד החולה
התמודדות ההורים והמשפחה
2. מודלים להתערבות אנשי מקצוע
3. התמודדות עובדים סוציאליים עם הצורך ליידע על מחלה כרונית ועם חולים כרוניים
4. מודל התערבות WCC – יתרונות וחסרונות
5. המקרה של התמודדות מתבגרים עם אפילפסיה
ב. מדיניות ישראל להתמודדות עם מחלה ממארת: פרקטיקה ומציאות
סיכום
ביבליוגרפיה
